Es muy mental y, dependiendo de la condición y los síntomas, agotador. El peaje que el no saber toma en la mente es increíble.
Regrese a finales del verano de 2002. Era un joven de 26 años aparentemente sano. Tenía un trabajo físicamente exigente que me mantenía en buena forma. Mientras fumaba y me gustaba pasar un buen rato los fines de semana como la mayoría de los jóvenes de 26 años, estaba bastante saludable.
De repente, comencé a experimentar ocasionalmente algunos calambres leves en mi abdomen. Al principio, fue relativamente leve, pero rápidamente comenzó a ocurrir con más frecuencia y fue mucho más grave. Después de que los calambres comenzaron a ser más severos, también comencé a tener fiebres ocasionales. En ese momento, pensé que era hora de ir a ver al médico.
En ese momento, vivía en una pequeña ciudad en Upper Michigan. Teníamos un pequeño hospital en nuestra ciudad que tenía capacidades de diagnóstico relativamente limitadas. Lo más parecido a un especialista era un cirujano general. Mis primeras visitas me dejaron con un diagnóstico de reflujo ácido. Me dieron una receta y me enviaron en mi camino. Sin suerte … estaba de vuelta rápidamente en el médico. Entonces vi a un médico diferente en el mismo hospital. Me diagnosticó una infección bacteriana. Me dieron un antibiótico muy fuerte. Me encontré con éxito después de tomar los medicamentos y me sentí mejor, por un corto tiempo. No mucho después, los calambres regresaron con mayor regularidad junto con náuseas y vómitos ocasionales. Estaba empezando a tener problemas, especialmente después de la cena, manteniendo mi comida baja. Y cuando no estaba vomitando, estaba teniendo problemas con la defecación. Necesitaba ir, pero no pude. Cuando finalmente lo hice, me ayudaría a sentirme mejor a corto plazo, pero siempre regresó.
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Los calambres comenzaron a afectar negativamente mi sueño cuando llegó el invierno. Llegué al punto en que, debido al dolor, comencé a confiar en NyQuil o en pastillas para dormir para ayudarme a dormir toda la noche. Todo el tiempo, volvía a los médicos y no tenían respuestas.
Después de una noche particularmente mala de vómitos constantes, cólicos y no dormir, fui a la sala de emergencias después de hacer una marcha zombie a través de mi día de trabajo. Afortunadamente, al estar en una industria turística, mi jornada laboral fue relativamente corta, ya que era invierno y en temporada baja. Fui a la sala de emergencias donde me dieron no uno, sino dos IV. Cuando finalmente vi al médico, su actitud pareció cuestionar la gravedad de mis síntomas. Me envió en mi camino con un diagnóstico de gastritis. AKA, malestar estomacal. Este fue mi punto bajo. Me sentía peor que nunca y no tenía respuestas. Y ahora, parecía que el doctor pensó que lo estaba inventando.
Sorprendentemente, después de este episodio, comencé a sentirme algo mejor por un corto tiempo. Mis espíritus comenzaron a levantarse un poco, y pensé que podría estar sacudiéndolo. Pero una vez más, fue de corta duración.
Aproximadamente un mes y medio después del muy mal episodio, los calambres que se habían desvanecido pero que realmente nunca desaparecieron, comenzaron a intensificarse nuevamente. Regresé al médico original que había visto, asegurándome de no acudir al que me había despedido. A esta altura ya no tenía respuestas y me remitió al cirujano general del hospital. Nota: el cirujano general fue lo más cercano que tuvimos a un especialista en este hospital. Después de la consulta inicial, me programó para algunas pruebas de diagnóstico. Quería hacer una endoscopia y una colonoscopia. La endoscopia fue relativamente simple y, basándose en los resultados obtenidos, decidió seguir adelante con la colonoscopia. Hicimos eso una semana después, seguido de una radiografía con un trago de bario. Mi el tiempo que llegué a la radiografía, estaba agotado. No había comido en más de 24 horas, y entre la preparación de la anestesia y la colonoscopia, fui eliminado. Pero, por primera vez en meses, tenía esperanzas. Después de la colonoscopia, me había dicho que estaba bastante seguro de un diagnóstico, pero quería esperar a que se realizara la radiografía. El motivo de la espera fue porque después de la ingestión de bario, tuve que esperar a que mi sistema la digiera para que mi colon apareciera en la radiografía. Finalmente, después de la radiografía, me dio un diagnóstico de la enfermedad de Crohn. Escribió varios guiones para mí, incluida la prednisona, y me envió en mi camino. Estaba extasiado. Finalmente, después de nueve meses, tuve una respuesta.
Dentro de un día de comenzar la prednisona, me sentí mucho mejor. Mejor de lo que tenía, bueno, nueve meses. Irónicamente, una semana después del diagnóstico y una semana de sensación increíble, mi colon se reventó. Tuve lo que se llama megacolon tóxico. Comenzó como un pequeño dolor agudo, y progresó rápidamente a un dolor abdominal debilitante. Después de una noche de insomnio en el suelo, conduje a poca distancia del hospital donde me sometieron a una resección intestinal de emergencia. Perdí una sección de intestino delgado de 30 cm y una sección de intestino grueso de 10 cm. Ambos estaban gravemente enfermos y fusionados.
Al final, obtuve mi respuesta médica. Pero durante un largo período de tiempo, no tuve uno. Me llevó a un lugar de lo que solo se puede describir como depresión. Estaba perdido y abatido. Incluso cuando estaba haciendo otras cosas como mirar fútbol, salir con mis amigos o pescar, mis pensamientos nunca estaban lejos de mis síntomas. Los síntomas no permitirían que mis pensamientos se desviaran. Esto fue además del costo físico que se cobró a mi cuerpo. Cuando finalmente me diagnosticaron, había pasado de 160 libras a 122. No una pequeña cantidad de peso. En retrospectiva, estaba y estoy enojado con los médicos de ese hospital. La única excepción es el cirujano que me diagnosticó. Lo hizo de manera competente y rápida. Pero, estoy enojado porque no fui referido antes. Estoy enojado nadie me refirió a un gastroenterólogo. Sí, habría requerido una unidad de disco, pero habría estado dispuesto. De hecho, después de mi diagnóstico, el cirujano me refirió a uno a quien visité regularmente. Me pregunto, no tanto como solía hacerlo, si un diagnóstico anterior pudiera haber prevenido mi cirugía. La muerte fue sin duda un posible resultado con el megacolon tóxico. Después me dijeron que tuve suerte porque entré cuando lo hice debido a las toxinas que se escapaban de mis intestinos. Todavía me enojo cuando pienso en eso. Me siento decepcionado por los médicos allí.
Si bien recibí una respuesta, creo que esto da una idea de cómo es no tener una.