¿Cómo está vivo Stephen Hawking a pesar de su enfermedad? ¿Experimenta un tipo diferente de ALS que lo deshabilita gradualmente o hay alguna otra razón? Los doctores le dieron una expectativa de vida de dos años.

Answer 1

Es sencillo. El engaña Soy de la misma manera, habiendo encendido un ventilador después de aproximadamente 3 años después del diagnóstico. Incluso después de su traqueotomía pudo respirar por su cuenta durante un tiempo (experimenté lo mismo). Pero eventualmente estaba usando una pequeña bomba de aire mecánica para entregar una cantidad constante de aire a sus pulmones en un número constante de respiraciones por minuto. He estado viviendo de la misma manera desde 2008 (de hecho, fue casi exactamente 6 años hasta el día en que llegué a casa del hospital después de un incidente de asfixia que forzó mi decisión).

Es sensato obtener un trake incluso antes de que la capacidad respiratoria (función del diafragma) sea críticamente baja para un concepto simple llamado “inodoro pulmonar”. Básicamente significa el acceso a la vía aérea en caso de obstrucción (asfixia). Con la ventana de traqueotomía (acceso a través del tubo que sobresale del cuello), la obstrucción puede eliminarse allí o puede administrarse aire mientras se elimina la obstrucción por encima de la traqueotomía.

El “inodoro pulmonar” es importante para las personas con una variedad de condiciones de espectro MND que afectan los 8 músculos individuales comúnmente conocidos como la lengua. Durante la masticación o incluso el habla normal diaria, la parte posterior de la lengua protege la parte posterior de la vía aérea contra la inhalación involuntaria del exceso de saliva o partículas de alimentos. Cuando falla, crea un incidente de asfixia. Esto es lo que me pasó, casi me mata. Ese día, después de consultar con mi familia y mi equipo médico (médicos locales: un médico de cabecera, un neumólogo y un neurólogo, todos geniales), acepté programar una traqueotomía. Esa resultó ser una de las mejores decisiones de mi vida …

El profesor Hawking es muy afortunado porque se encuentra en un país que cree en el cuidado de sus ciudadanos. También tiene varios cuidadores voluntarios en la forma de estudiantes graduados de Cambridge. Aunque mis propias contribuciones a la Humanidad palidecen en comparación con las del Profesor Hawking (por decir lo menos), he logrado servir a la comunidad ALS. Esas pequeñas contribuciones son, espero, una recompensa por el gasto del contribuyente para mis cuidadores 24/7 (algo que muy pocos estadounidenses en mi situación pueden tener).

Answer 2

Creo que también es valioso ser una persona valiosa con una misión importante. En algún lugar, he leído que si estuvieras varado en una isla desierta, sería más probable que sobrevivieras si estuvieras con al menos una persona más, más probabilidades aún de sobrevivir si estuvieras con un grupo, más probablemente aún si estuvieras El líder del grupo.

Hawking está en la posición de ser muy respetado y tener la sensación de que tiene un trabajo valioso que hacer, por lo que esto le da poderosas razones para vivir. También tiene varias ayudas, entre ellas, auxiliares de vida, mecánicos y, probablemente, buena atención médica, así como una esposa amorosa.

Answer 3

La clave es el dinero.

El dinero hace cosas milagrosas a personas con enfermedades graves. Mira la batalla de Magic Johnson contra el VIH / SIDA.

Soy de una familia de clase trabajadora. Hace poco (en los últimos 4 o 5 años) dos miembros de mi familia fueron diagnosticados con cáncer después de numerosos diagnósticos erróneos. Ambos han fallecido y se diagnosticaron cuando los cánceres habían progresado más allá del estado de ser tratable. Ahora, si fueran personas ricas y hubieran podido obtener atención médica privada, es probable que hubieran recibido el diagnóstico correcto al mostrar los primeros síntomas y que probablemente ambos todavía estuvieran vivos hoy.

El hecho de que el señor Hawking tenga mucho dinero y pueda recibir el tratamiento revolucionario que mejor le parezca, y es probable que continúe desafiando las probabilidades mientras siga siendo así. Dios no quiera que tenga que confiar en el NHS y lo digo sinceramente, ya que creo que es un gran hombre y espero que continúe desafiando las probabilidades. Su libro Una breve historia del tiempo me ha brindado muchos desafíos intelectuales y respeto y admiro al hombre por el trabajo que realiza.

Answer 4

Es completamente posible que tuviera una forma no revelada de ALS que no cause la degeneración tan rápido, lo que permite una vida más larga. Sin embargo, la verdad es que cuando un médico le da a una persona dos años, están dejando de lado las estadísticas que se aplican a las poblaciones, no a las personas. Cada persona responde a un estado de enfermedad de manera diferente. Le están dando el tiempo medio de supervivencia, pero el 50% vivirá más tiempo y el 50% vivirá más corto. Algunas personas responderán a los medicamentos mejor que otras también. Hay muchas variables que no conocemos.

Me diagnosticaron cáncer metastásico que tenía una esperanza de vida promedio de dos años. Eso fue hace siete años. Muchos de mis amigos diagnosticados al mismo tiempo que yo han muerto tristemente. Pero conozco a otros que vivieron dos décadas. Mientras tanto, los tratamientos también han mejorado.

La enfermedad de Hawking generalmente mata rápido, y pocas personas tienen resultados como él. Pero me imagino que si buscamos en los registros, habría otros con ALS que son de larga duración, pero como no eran famosos, nunca habías oído hablar de ellos. Incluso si él fue el primero en vivir 20 años con su enfermedad, apuesto a que no será el último, y otros aún pueden haber sobrevivido cinco o diez años. Sus tratamientos se estudiaron y se replicarán, y lo que es más importante, las personas diagnosticadas ahora sabrán que es posible y se esforzarán por lograrlo. Y sí, el dinero ayuda. Pocas personas querrían vivir sin la tecnología que tenía Hawking, sin mencionar que tenía una mente que podía alejarlo de la realidad incómoda.

Answer 5

Stephen Hawking está vivo contra todo pronóstico.

No todos tienen la suerte (más bien un término feliz para usar en una descripción tan conmovedora) lo suficiente como para sobrevivir con la ELA, la enfermedad de las neuronas motoras. Es un trastorno neurodegenerativo.

De hecho, le dijeron que solo tenía un año o dos de vida cuando se lo diagnosticaron por primera vez.

Incluso fue golpeado con neumonía y le hicieron una traqueotomía que le quitó permanentemente la capacidad de comunicarse con su voz (no es que haya estado mejor antes. Apenas podía ser comprendido por las personas que lo rodeaban, con ALS).

Realmente no sé cómo cerrar esta respuesta.

Pero eso es todo.

Answer 6

La semana pasada conocí a Jeff Lowe, el escalador. Ha tenido ALS desde el año 2000. El año pasado, su hospicio lo echó porque viajaba por el mundo a demasiados eventos, en lugar de morir como debería haberlo hecho. Recientemente se entrenó para respirar sin el ventilador. Mentalmente todo está allí, se comunica maravillosamente con una tableta AAC.

ALS tiene una esperanza de vida de dos a cinco años. Parece que Lowe y Hawking tienen algo que parece ALS pero no ALS.

Answer 7

He pensado en esta pregunta durante años, pero nunca me molesté en estudiarla porque, bueno, algunas cosas de la medicina (y especialmente de la neurología) son simplemente misteriosas y “extraoficiales”, son valores atípicos estadísticos o se encuentran entre diversos problemas neurológicos. (La verdadera razón es que el sistema neuromuscular NO COMIENZA a compararse con el sistema nervioso central (también conocido como el cerebro) en términos de síndromes fascinantes que involucran disfunción cognitiva, emocional y conductual). Dicho esto, he concluido (o, er, um, mejor dicho, adivinó) que Stephen Hawking sufre más probablemente o con precisión alguna forma extraña, mutante o simplemente rara en el espectro de Atrofia Muscular Espinal (SMA). La SMA generalmente afecta a bebés y niños en sus formas más comunes (SMA tipo 1 y tipo 2), pero ha habido varios tipos (variantes, generalmente relacionadas con una anomalía genética específica) caracterizadas a lo largo de los años que se asocian a un inicio tardío y tardío en vida. De hecho (y podría estar equivocado en esto), no estoy muy seguro de cuán distantes serían las SMA y ALS de los primos si se colocaran en extremos opuestos de un espectro de edad de inicio. Tal vez el inicio de SMA (creo que esas personas tienen aproximadamente el Tipo 7 o el Tipo 8 por ahora) se remata a los 25 años … mientras que el inicio más temprano de la ELA puede estar en algún lugar entre los primeros y los 30 años. Puede ser un pequeño fenómeno de “huevo o gallina”, ya que la atrofia muscular es lo primero en uno, pero la desaparición de las neuronas motoras es lo primero en lo otro. En ambos casos, todo el dueto neuromuscular, por así decirlo, se encoge y muere.

O, supongo, podría haber tenido la suficiente suerte (sé que es una elección irónica de palabras) estar afligido por una forma ultra-pura de ALS que deja su mente intacta (vea en Internet la discusión de la enfermedad de las neuronas motoras superiores y La demencia temporal (FTD, por sus siglas en inglés) a menudo se contrae o es comórbida con ALS). En cualquier caso, creo que al menos (lo que significa ‘tan alto como’) su musculatura del tronco cerebral o “bulbar” se ha visto afectada, lo que, por supuesto, es bastante claro al llamar a docenas de imágenes de Google del genio. Como se dará cuenta, casi siempre se le ve con una enorme sonrisa burlona o con una mueca. Creo que esto debería referirse con precisión como una especie de modo “predeterminado” de función muscular facial desequilibrada que etiquetaría distonía facial.

Para ponerle un punto aún más fino, podría acuñar la distonía facial afectiva sindrómica que he visto en muchas personas con discapacidad neurológica (de origen cerebral). Pero incluso ESO no sería un concepto completamente nuevo porque, como estamos sobre los hombros de los gigantes de la neurología, no debemos mirar más allá de un término más antiguo (y, en mi opinión, subutilizado), Risus Sardonicus. Los franceses llaman a esto ‘Face Sardonique’, y les aseguro que es mucho más común de lo que permitiría el 99.9% de los neurólogos. Pero me detendré con mi diatriba antes de que vaya demasiado lejos …

Answer 8

Debido a que la gente lo ayuda debido a su “grandeza”, si fuera usted o yo en esa silla de ruedas, probablemente estemos muertos y no sería bonito.

El éxito de Hawking le ha brindado un tratamiento especial y atención a su salud que otros en su lugar no obtendrían; sino que, más bien, la persona promedio en su condición solo tendría suerte, dejada a los caprichos de la sociedad o con quien se quedara estancada. Una cosa que aprendes cuando estás discapacitado, es que nadie da dos dados sobre ti a menos que seas rico, famoso o tengas conexiones; de lo contrario, te dejan abusado y descuidado, básicamente no eres nada y te abusan aún más por ello.

Las personas no tienen derechos reales, solo diferentes niveles de poder y privilegios.

Answer 9

En realidad, los médicos le dieron una expectativa de 2 a 4 años. Como cualquier persona con una condición médica crónica, él la maneja, con mucha ayuda de otras personas. He manejado mi diabetes tipo 1 durante más de 45 años por mi cuenta, pero a veces necesito ayuda para formar a otras personas. A veces eso significa pagarle a alguien por la ayuda. Sé que no puedo hacerlo todo solo. Como alguien más ya ha dicho. La ALS de Stephen Hawking NO es la ALS típica. Dudo seriamente si él realmente se mantiene alejado de los médicos. Su actual esposa es también una enfermera en vivo.

Nadie con afecciones mentales crónicas que haya sobrevivido durante décadas a CHATS. ESO es intencionalmente insultante y realmente deberías disculparte, pero por supuesto no lo harás. Torturar y abusar de personas discapacitadas es demasiado divertido para parar. cómo se atreven a defenderse. Me niego a ser víctima de abuso silencioso.

Answer 10

1. Pulgar Dedo 1: Su condición médica es manejable.
2. Dedo 2: vive en un país donde se encuentran disponibles las mejores instalaciones de salud posibles.
3. Dedo 3: Él tiene recursos para hacer uso de esos recursos.
4. Dedo 4: Él tiene una fuerza de voluntad y un propósito para vivir.
5. Dedo 5: Él no tiene a nadie que interfiera en su decisión de vivir con un soporte vital.

Él está sobreviviendo debido a todos estos 5 puntos de dedos intactos.

Answer 11

Él eligió usar un ventilador una vez que no podía respirar por sí mismo. Una vez en un ventilador, las posibilidades de contraer infecciones respiratorias aumentan, pero con un buen cuidado uno puede vivir hasta una edad normal. Cuidé a alguien durante 10 años en un respiradero, pero perdió la capacidad de parpadear (la única acción que pudo hacer), por lo que terminó su vida con la ayuda de un hospicio.

Answer 12

Ahora ya no es más … Fue un milagro porque a pesar de sufrir esta enfermedad mortal, se mantuvo activo a través de la fuerza de voluntad … Que su alma (en la que no creyó) descanse en paz …

Answer 13

Rechazo la afirmación de que él “engaña” al estar en un ventilador. Difícilmente explica vivir con ALS por más de 50 años. Un ventilador puede prolongar absolutamente su vida, pero en pacientes típicos, no es un aplazamiento indefinido de la muerte.

Stephen Hawking parece tener una forma de ELA de progreso más lento, y también fue diagnosticado unos 25 años antes de la edad promedio de inicio, que es de 55 años. No ha seguido la progresión típica de la enfermedad desde el principio. Los médicos no están seguros de por qué su pronóstico es tan radicalmente diferente de cualquier otra persona diagnosticada con ELA.

Answer 14

Sospecho que * era * un tipo diferente de ALS. Mira las fotos de él cuando era niño y ya tenía un aspecto extraño, con extremidades delgadas, lo que sugiere algo genético e innato.

Answer 15

Lo que Eric dijo, además, vive en un país con acceso médico gratuito a cualquier ciudadano que lo necesite, independientemente de lo desesperada que sea su situación, y los doctores, las enfermeras y su esposa reciben atención permanente. agregue que todo esto se debe al hecho de que él es un científico famoso y que también obtiene todas las actualizaciones médicas de vanguardia disponibles en cualquier otro lugar del planeta. Básicamente, como solía decir mi madre, ¡tiene zapatos de caballo dorados en su A **!

Answer 16

Es porque el Reino Unido tiene la Salud Nacional. Si Hawking fuera un estadounidense, habría muerto hace mucho tiempo.

Es por eso que la sanidad universal es importante. Preserva y alarga la vida de todos, no es un tema político.

Answer 17

Curiosamente, hace poco tiempo estaba escuchando un libro de audio que aborda la pregunta. Para los interesados, lea el libro Cuando el cuerpo dice que no: el Dr. Gabor Maté es el CD 3, en el capítulo 5 del libro (creo).

Answer 18

Ay, no lo es. 🙁

Descanse en paz, profesor Hawking.

Answer 19

Se llama fuerza de voluntad.