Me diagnosticaron retinitis pigmentosa, una enfermedad degenerativa de la retina, cuando tenía 13 años. El trastorno se caracteriza por una pérdida progresiva de la visión periférica y conduce a la ceguera. No hay una cura.
A menudo me he preguntado si sería mejor haber nacido ciego. Por un lado, muchos más recursos (financieros y de otro tipo) estarían disponibles para mí, y no me molestaría la ansiedad, la preocupación, la negación, el miedo, etc., que acompañan la pérdida progresiva de la visión. Mi vida podría ser mucho menos estresante. Tampoco habría tenido que tener una conversación incómoda con nuevos amigos y parejas románticas sobre mi condición y el rechazo que a veces se presenta.
Me pregunto estas cosas, pero siempre estaré agradecido por los años videntes que he tenido. He llegado a conducir, que me encanta. He tenido la suerte de poder viajar, y he visto muchas cosas asombrosas: el Valle de los Reyes en Egipto, la Acrópolis al atardecer, la exhibición de fuegos artificiales en el Centro Epcot de Disney. He visto los rostros de mi familia, mi marido. ¡Y color! No puedo imaginar tener ningún concepto de color. Preferiría haber tenido estas experiencias que no.
Me imagino que una persona que ha sido ciega desde su nacimiento podría tener una visión diferente. Si no tienes experiencia de la vista, descubres tu mundo con tus otros sentidos. No tienes que adaptarte a nuevas formas de hacer las cosas, simplemente aprendes cosas diferentes. Si hubiera nacido ciego, creo que tendría curiosidad por la vista, pero nunca sabría lo que me estaba perdiendo.
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(Tommy Edison, que nació ciego, ofrece una gran cantidad de información sobre este tipo de cosas en sus videos de YouTube: Experiencia Tommy Edison)